Ich bin Sasha, 26, und nutze keine Pronomen. ME/CFS hat mein Leben klein gemacht, ohne dass es sich von außen immer erklären lässt. Es sind nicht nur „schlechte Tage“. Es ist dieses ständige Abwägen: Was geht heute – und was reißt mich morgen aus der Bahn. Manchmal reicht schon ein bisschen zu viel reden, ein kurzer Anruf, ein paar Minuten zu lange stehen. Dann kommt dieser Crash, als hätte jemand den Stecker gezogen. Und das Gefühl, dem eigenen Körper hinterherzulaufen, weil er Regeln hat, die niemand sieht.
Matthias ist meine zugehörige Person und hat so viel aufgefangen. Aber irgendwann merkst du: Freundschaft allein ersetzt keine Kraft, kann keine Kraft ersetzen. Es frisst Energie, immer zu organisieren, zu beruhigen, zu hoffen, dass es diesmal nicht kippt. Und es macht einsam, wenn du ständig erklären musst, warum „nur kurz“ eben nicht kurz ist.
Dann kam Sebastian als Alltagshilfe. Und was von Anfang an anders war: Sebastian wollte mich nicht „motivieren“, sondern verstehen. Kein Antreiben, kein „du musst nur…“. Stattdessen: Ruhe. Klarheit. Ein Tempo, das zu meinem Körper passt. Sebastian fragt nicht fünf Dinge auf einmal, sondern eins. Wartet. Und wenn ich merke, dass es zu viel wird, ist das kein Drama, sondern einfach ein Stopp.
Sebastian hilft mir bei genau den Sachen, die sonst wie Steine im Weg liegen: Essen vorbereiten, Wäsche sortieren, den Müll rausbringen, kleine Einkäufe übernehmen, Unterlagen ordnen. Dinge, die banal klingen, aber bei mir schnell zu groß werden. Wenn Brain Fog kommt und ich Wörter suche oder mich nicht konzentrieren kann, bleibt Sebastian gelassen. Dann wird aus „Wir erledigen das jetzt“ ein „Wir machen heute nur den ersten Schritt“. Und das ist manchmal die ganze Rettung.